7回目の茶話会を11/20に開催します♪

先週の「ALS当事者とその周辺の人たちの会」は、遺族2名、ヘルパー2名の参加でした。

記録用に写真撮りまーすと言ったら、みんな蝋人形のように固まって不自然な感じ。

今回はお土産でいただいたお菓子と、北区図書館隣の「さくさく工房」さんのクッキーをつまみながらおしゃべりしました。

たわいもない話をしていましたが、前々回も参加してくださった遺族のSさんは、「この間ここで話して、満たされたんですよね」というようなことを話してくださいました。

同じ話をするのでも、状況がなんとなくわかりあえるだろう人との対話で、気持ちの落ち着き場所を見つけられることはありそうです。

次回の「ALS当事者とその周辺の人たちの会」は、9/20(金)18:00〜20:00にて開催します。

今まさにALSと向き合っている方、過去に向き合った方、どうぞお気軽にご参加ください🐈

途中参加・退席okです。

参加希望の方はDMにてご連絡ください。

月曜日に3回目の「ALS当事者とその周辺の人たちの会」を開きました。

初めての調理＆食事会で、家族1名、遺族2名、介助者3名、看護師1名、周辺の人1名の計8名での開催でした。そのうち、初参加の方は4名でした。

自助会の活動は、その趣旨一点（本会の場合はALS）のみが参加者の共通点であり、それ以外の部分ではバラバラな人たちが集まって当たり前の場となります。

そのような場で、集った誰もが、話したい時に話したいことを安心して話せるようにするために、最低限のルール作りが必要だということを実感しました。

自助会って、どうやったら「ええ感じ」になるんやろ……と学ぶ必要性も感じたので、手探りでやってみるだけでなく、他自助会に参加してみたり、本で学んでみたり、人から教えてもらったりしてもいいなと思いました。

参加した人が「色々あるけど、まあぼちぼちやっていこう」と思えるような会になったらいいなあ。

思った通りにならなくとも、またぼちぼちやっていきます🐈

今日は2回目の「ALS当事者とその周辺の人たちの会」でした。

今回は遺族2名、ヘルパー2名の参加でした。

初参加の遺族のSさんは、「一体どんな感じなんだろう……」と恐る恐る来られたそうですが、ALSだったお母さんとの日々の話を色々と聞かせてくださいました。

下記のような感想をいただいています🐈

「安らぐ時間をありがとうございました。

ALSの介護は、友人とも会社の同僚とも共有できず優しくできなかったことばかりが思い出され、『兄が介護を放棄したから』と、その痛みを兄へ転換していました。

それが間違っていることは分かっていたのですが、どうしてもそう思わずにはいられなかったのです。

でも今日、兄への尖った思いが薄れていきました。

不思議な感じです。」

「いいこともあったと思い出してきた」と話された時の表情も印象的でした。

言葉にすること、そしてそれを聴いてもらうことで、過去と出会い直すことはできるように思います。

参加者とその周辺の皆様ありがとうございました☺️

先日初めての会を開きました。

ALS患者の家族・遺族・介助者の計5人が集い、予定時間を大幅に超え、あたりが暗くなる頃までおしゃべりをしていました。

この会を始動しようと決めたのは、約一ヶ月前のことでしたが、自分にとってこういう場が必要ということは、一年前くらいにもぼんやり思っていました。

こうして実際に動き出すことができたのは、周囲の人の後押しと協力が大きいです。

やりたいことは、ぼんやりと思っているだけでは多分いつまでもそのままで、とりあえず始めてみることで、世界がほんの少し変わることを実感しました。

百年先を見据えた場所で、その中のある一日を私たちは過ごしました。

主催者として「ちゃんとしなきゃ」という意識に縛られていましたが、仲間のおかげでそんな気持ちもいつの間にか解けていき、私も含めここに集った誰もが「周辺の人たち」だったと気がつきました。

やってみてよかったな。

参加者と周辺のみなさま、ありがとうございました！来月またお会いしましょう🐈